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15.07.2004

Día Mundial del Asma: los especialistas reclaman la incorporación del paciente como sujeto activo

El asma se sitúa entre las 10 enfermedades que con más frecuencia afectan al ser humano, siendo la enfermedad crónica más común en la infancia

Hoy se celebra el Día Mundial del Asma que este año, de acuerdo con el grupo internacional de expertos de la Global Initiative for Asthma (GINA), pretende concienciar a la población general y a la clase médica en particular sobre la “carga que esta enfermedad supone para el paciente”.

Según la Organización Mundial de la Salud, alrededor de 150 millones de personas padecen asma en todo el mundo. Por su alta prevalencia, el asma se sitúa entre las 10 enfermedades que con más frecuencia afectan al ser humano. Además, esta prevalencia (4-5% en adultos y del 6 al 15% en niños en nuestro medio) sigue incrementándose. Concretamente en Europa Occidental, la prevalencia del asma se ha duplicado en 10 años.

Con motivo de la celebración de este día, los representantes españoles del European Asthma Metaforum celebrado recientemente en Londres –que reunió a 40 expertos de 17 países europeos- han presentado en Madrid las conclusiones de esta reunión organizada por la Universidad de Southampton. En este foro, los principales especialistas en asma de toda Europa, junto a pacientes, sociólogos y representantes de los medios de comunicación, han querido determinar por qué, a pesar de la existencia de tratamientos eficaces, la enfermedad asmática continúa teniendo un tremendo impacto en la vida del paciente, especialmente cuando se trata de niños. De hecho, tal y como destaca el Dr. Julio Ancochea, Jefe de Servicio de Neumología del Hospital de La Princesa y participante en el European Asthma Metaforum, diversos estudios ponen de manifiesto que los pacientes asmáticos no gozan de la calidad de vida que debieran, y que “estamos lejos de conseguir un adecuado control de la enfermedad”.

En opinión del Dr. Ancochea, “existen diversos motivos que pueden contribuir a que la enfermedad asmática no esté suficientemente controlada: diagnóstico incorrecto, tratamiento inadecuado, persistencia de factores desencadenantes, mal cumplimiento del tratamiento, falta de coordinación entre los niveles asistenciales, poca información sobre la enfermedad y falta de educación sobre la misma, en concreto sobre el tratamiento de la inflamación subyacente, que aparentemente sólo conocen un 30% de los pacientes”.

A este respecto, GINA recomienda el abordaje precoz y eficaz de la inflamación, origen de la enfermedad y de los síntomas asmáticos. Al objeto de conseguir un control real de la enfermedad y evitar consecuencias irreversibles, el Dr. Ancochea considera esencial realizar un correcto diagnóstico y tratamiento del asma, “resultando de especial interés la educación del paciente asmático, que debe hacerse responsable en todo momento de su propia enfermedad. Ello implica la incorporación del paciente como ‘sujeto activo’ en el conocimiento y control de su enfermedad”.

En cuanto al papel del especialista, el director del Asma Metaforum, Dr. Stephen Holgate -profesor de Inmunofarmacología Clínica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Southampton (Reino Unido)- apunta que, “aunque existen tratamientos efectivos y en general están siendo usados, muchos especialistas no entienden todas las facetas del manejo del asma”. La naturaleza de la respuesta inflamatoria en las vías aéreas y el conocimiento científico actual de los cambios estructurales ponen de manifiesto que la aplicación de sólo una aproximación terapéutica es insuficiente para el control completo de la inflamación.

Así, “la terapia estándar con corticoides inhalados solamente, no llega a todos los mediadores o causantes de la inflamación en las vías aéreas de los pacientes asmáticos. Además –señala este experto- las dosis altas de corticoides inhalados se desaconsejan en las guías de tratamiento del asma, ya que el ratio riesgo/beneficio disminuye en dosis altas. A este respecto, las últimas evidencias ponen de manifiesto que añadir antileucotrienos a la medicación inhalada permite un adecuado control de la inflamación de las vías aéreas”.

La educación del paciente y su papel en el control de la enfermedad fue uno de los puntos destacados en el Asma Metaforum. Así, tal y como ponen de manifiesto numerosos programas de educación para la salud puestos en práctica en otros países, la incorporación de los autocuidados en el manejo del asma, mejora el cumplimiento del tratamiento y la integración social del enfermo y racionaliza la utilización de los servicios sanitarios, obteniendo el paciente mayor autonomía y autocontrol (corresponsabilidad en el control) de su enfermedad, y mejorando su calidad de vida.

“Los médicos –subraya el Dr. Ancochea- debemos ser conscientes de las necesidades de nuestros pacientes y establecer con ellos una relación de confianza bidireccional”. Así, el Dr. Ancochea considera que una estrategia educacional y de compromiso mutuo, que permita la puesta en marcha de un programa eficaz de autocuidados para el asma debe sustentarse en los siguientes pilares: Formación del paciente en aspectos básicos de la enfermedad" higiene y control ambiental de os alergenos. Identificación y eliminación de posibles factores externos desencadenantes" programar planes terapéuticos a largo plazo. Promover la adherencia al tratamiento" uso adecuado de la medicación de control del asma, basada en tratamientos antiinflamatorios" establecimiento de un plan de actuación pactado entre paciente y médico que incluya actuación precoz ante las crisis, que debe iniciarse en el domicilio del paciente (plan escrito y personalizado)" y uso adecuado de los distintos niveles del sistema sanitario (Atención Primaria, Atención Especializada y Hospitalaria, Servicios de Urgencias).

Otro de los puntos clave en la educación del paciente y concienciación de la población general, lo juegan hoy en día los medios de comunicación. Según declara Javier López Iglesias, presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y editor de JANO, en la actualidad la mayoría de la población puede acceder a información de todo tipo en Internet, pero la asignatura pendiente es la credibilidad y fiabilidad de las fuentes. “Por ese motivo –apunta- hoy más que nunca los medios de comunicación ‘tradicionales’ tenemos el compromiso de difundir una información sanitaria veraz, sin crear falsas expectativas, y que contribuya a que la opinión pública, y en especial los pacientes, estén informados y puedan corresponsabilizarse cada vez más del control de su enfermedad desde un conocimiento plural”.

El Asma Metaforum, organizado por la Universidad de Southampton y realizado en el Real Colegio de Médicos de Londres, fue auspiciado por Merck, Sharp & Dohme (MSD) y tuvo como objetivo realizar una llamada de atención a la clase médica y a los pacientes en relación al estado actual de la enfermedad en toda Europa.

Como punto de partida de la reunión, se presentaron los resultados de una revisión estructurada de 24 encuestas nacionales e internacionales a pacientes de asma –englobando un total de 60.000 pacientes- que pusieron de manifiesto la firme y creciente insatisfacción por parte de adultos y niños, en cuestiones como control del asma y calidad de vida.

En este sentido, el Dr. Albert Jovell, director de la Comisión Gestora del Foro Español de Pacientes y representante español en el Metaforum, considera fundamental mejorar la comunicación médico-paciente. “La experiencia de enfermar –apunta- pertenece a los pacientes y ese conocimiento se tiene que poner de forma individualizada en conocimiento de los profesionales dentro de una relación médico-paciente que disponga del tiempo necesario para establecer una comunicación adecuada”. Por otra parte, “los pacientes en su conjunto y dentro de las asociaciones deben plantear a los profesionales y a la sociedad las necesidades que tienen de un mayor conocimiento y reconocimiento social de la enfermedad y de sus necesidades de cuidado y terapéuticas”.

El Dr. Jovell insiste en que “se debe ayudar a los pacientes a encontrar puntos de encuentro con otros pacientes, con asociaciones, instituciones, sociedades científicas, estamentos profesionales y administraciones públicas”.

A este respecto, Dña Fadhila Mammar, paciente asmática, considera de enorme ayuda la posibilidad de encuentros como el Asma Metaforum, “que permiten intercambiar información de primera mano con especialistas y comunicarles las demandas del propio paciente”. El caso de Mammar refleja claramente la pérdida de calidad de vida de los pacientes asmáticos, ya que como declara “me gustan los animales y no puedo tenerlos, tuve que regalar mis gatas y eso afecta a mi familia también, mis amigos tienen que tomar precauciones en su casa porque tienen perros, ya que los pelos me crean fatiga en seguida. Vivo los días de lluvia con un poco de angustia ya que si se prolonga el mal tiempo sé que voy a sentirme peor... Además –añade- me siento dependiente de un broncodilatador cuyos efectos a largo plazo desconozco”.

Las conclusiones de este foro científico, que darán lugar a un documento de consenso de próxima publicación, insisten en mejorar la comunicación médico-paciente" establecer pautas de autogestión para el enfermo" ampliar la gestión del asma a la Atención Primaria y mantener una visión holística de la enfermedad que permita ofrecer fármacos y vías de administración diferentes de acuerdo con las necesidades individuales.

Tal y como subrayó el director del Asma Metaforum, profesor Stephen Holgate, “la elevada prevalencia y las tendencias al alza del asma en todo el mundo hacen necesario que los gobiernos reconozcan esta enfermedad como un problema grave de salud pública”. En este sentido, “es fundamental reconocer que la inflamación de las vías respiratorias es la base de la enfermedad en todas las edades y que la ausencia de tratamiento puede causar daños permanentes. Así, las pruebas presentadas en Metaforum indican el desconocimiento de los pacientes respecto a la inflamación de las vías respiratorias y su relación con la gravedad de la enfermedad, unido a que los pacientes aceptan los síntomas continuos y los empeoramientos agudos como una parte permanente de la enfermedad”.

Fuente: DOYMA, abril 2004.