Noticias/Novedades

28.04.2003

Enfermos de tabú social

Inexplicablemente algunas patologías siguen siendo hoy, en pleno siglo XXI, un tabú social. A los síntomas propios de cada enfermedad se une, en el caso de la incontinencia urinaria, el estigma social.


REPERCUSIONES EN EL DÍA A DÍA

Aspectos laborales
Absentismo laboral


Aspectos domésticos
Ropa interior y de cama especial
Precauciones especiales con la ropa (colores oscuros que oculten la IU)
Problemas matrimoniales y familiares


Aspectos psicológicos
Pérdida de dignidad y baja autoestima
Miedo a ser una carga familiar
Miedo a perder el control vesical
Miedo a despedir olor a orina
Sentimiento de culpabilidad
Miedo a rechazo
Apatía
Depresión



En España más de 2 millones de personas sufren esta dolencia y, aunque el índice de recuperación supera el 80 por ciento, sólo un 10 por ciento de los afectados lo consulta con su médico. "Hay que derribar la barrera del pudor. El tabú que existe al hablar de la incontinencia se debe eliminar desde el colegio. Tenemos que aceptar este problema y asumirlo en la misma medida que se asumen las visitas a cualquier otro médico", señala Carmen Chacel, presidenta de la Asociación Nacional de Ostomizados e Incontinentes (ANOI). Y es que en este caso, como en el resto de tabúes sociales, la falta de información repercute negativamente entre los incontinentes. El poder hablar de esta patología sin pudor favorecería a todos los afectados, que conocerían con precisión y veracidad los tratamientos disponibles y las soluciones existentes. Además, repercutiría en una mejor asistencia sanitaria y planificación de recursos.

Este es uno de los objetivos prioritarios que desde su creación se propuso la asociación de afectados: "Desde ANOI se persigue crear centros y servicios destinados a la asistencia y formación de los afectados" proyectar a la sociedad la dimensión de este problema" dar pautas de conducta a los enfermos y tratar de facilitar su reinserción social y laboral", explica Chacel.

Un claro y eficaz ejemplo fue la creación hace cinco años de una línea de atención especializada (901-116-948), que ofrece asistencia continuada a los afectados de manos de médicos, personal de enfermería, psicólogos y fisioterapeutas.

Falta de información
Una muestra de la falta de información que existe en la sociedad es que la tasa de incontinencia en la mujer mediana, que oscila entre el 12 y el 15 por ciento, se podría disminuir si a las mujeres que han tenido hijos se les informara después del parto de la conveniencia de realizar ejercicios para rehabilitar la musculatura pelviana. A su vez, esto reduciría durante la menopausia el traumatismo que se produce en la zona pelviana y que puede desencadenar una incontinencia urinaria de esfuerzo.

Pero la falta de información no sólo afecta al incontinente. Miguel Angel Jiménez Cidre, urólogo y director del Centro de Estudios sobre la Incontinencia (CEIN), afirma que "la falta de información entre los médicos nace en las facultades de Medicina, donde no se aborda en profundidad. Esto hace que los facultativos se enfrenten al problema con un gran desconocimiento que degenera en un rechazo hacia el tema. De hecho, tan sólo un 40 por ciento de las personas que hablaban con su médico por un problema de incontinencia se sienten bien atendidas, en el sentido de haber encontrado respuesta a todas sus preguntas".

Patología compleja
Jiménez reconoce que la incontinencia es una patología compleja e interdisciplinar, "lo que hace que para los médicos generalistas sea difícil de controlar. No sólo falta información sino que también hace falta que este problema sea asumido directamente por atención primaria"."
La Organización Mundial de la Salud no considera la incontinencia urinaria una enfermedad sino un síntoma de otras enfermedades, pero los especialistas solicitan que sea reconocida como una patología para poder avanzar en su diagnóstico y tratamiento. Aunque nadie se muere de incontinencia urinaria, lo cierto es que la calidad de vida de estos pacientes es muy mala, "incluso peor que la de algunas enfermedades graves. Hay estudios que demuestran que la repercusión de esta dolencia sobre la calidad de vida es superior que la de la hipertensión o la diabetes. Una cosa es la severidad o gravedad de la enfermedad y otra la repercusión que ésta tiene en la persona", destaca Jiménez.

En función del tipo de incontinencia -de esfuerzo, de estímulo, de rebosamiento o funcional- y de su severidad, la repercusión es distinta. "Parece que la trascendencia de esta enfermedad es mayor entre los jóvenes. En un afectado de 75 años que no trabaja y no sale mucho de casa, la incontinencia no tiene la misma repercusión que en una persona de 30 años que viaja, va al cine, trabaja... En cualquier caso, la incontinencia provoca un deterioro higiénico, social y psicológico tremendo, que en muchas ocasiones lleva a hombres y mujeres a no salir a la calle", apunta Chacón.

Los incontinentes se llegan a obsesionar con la idea de que en cualquier momento van a tener pérdidas, que pueden ser vistos mojados e incluso pueden desprender olor entre quienes les rodean. De hecho, toman medidas como llevar ropa oscura que oculte la pérdida o utilizar ropa interior y de cama especial.

Las cifras así lo demuestran: "El 80 por ciento de los afectados tiene incontinencia todos los días y, de ellos, un 80 por ciento lo son de día y de noche, lo que interfiere en cualquier actividad que realicen", matiza Jiménez.

Además de la repercusión laboral -absentismo-, esta dolencia repercute psicológicamente: pérdida de la dignidad o baja autoestima" miedo a ser una carga familiar, a perder el control vesical, a desprender olor a orina" sentimiento de culpabilidad" apatía, y depresión. "De hecho, siete de cada diez incontinentes no lo cuenta a sus familiares. No sabemos por qué, pero todavía tiene una connotación negativa o peyorativa".

Apoyo de los expertos
Con el propósito de terminar con los prejuicios y contribuir a la formación del personal sanitario sobre la incontinencia urinaria, el Consejo de Salud Vesical -una entidad surgida en el seno de la Asociación Española de Urología- ha publicado el manual Pautas de actuación en la incontinencia urinaria del Consejo de Salud Vesical, en el que siete expertos españoles repasan y recopilan la bibliografía científica existente sobre esta dolencia.
Fuente: Diario Médico, noviembre 2002.